今天下午4点出头,一辆警车从空旷的南浦大桥上疾驰而过,两位身着“大白”的民警李卫洋和蒋纯玮,将患有“渐冻症”的黄浦区卢湾一中心小学一年级学生邹维洛和他的母亲张英从浦东的儿童医学中心接回了位于浦西建国东路上的家。

6小时前,维洛刚刚在儿童医学中心打完了一针让张英忧心多日的“救命针”——治疗“渐冻症”的诺西那生钠注射液第四针。此前,医生告诉张英,维洛的第四针,最晚不能超过4月5日注射,否则药效可能就会受到影响。

注射室里,坚强的维洛抱着警察叔叔送给他的“小熊警官”侧着身咬牙完成了腰穿和鞘内注射。打完针回到病房,维洛还让张英拿出手机,对着屏幕上起了学校的直播课,那一刻,张英心中的“大石头”终于落地了。

此前,面对浦东浦西的相继封控,如何能从浦西的家中赶到位于浦东的上海儿童医学中心,成了多日来困扰张英的难题。四处求解无果的她,在4月4日下午发了一条朋友圈,没想到学校的老师和领导看到后主动联系张英,伸出援手一起协调各方资源,并通过求助黄浦交警最终帮维洛一家解决了这一难题。

“在获悉了校方的求助后,黄浦交警支队支队长褚奇第一时间就联系了我们,明确表示可以护送维洛过江往返医院。看到微信上的这个好消息,当时我激动地眼泪都出来了。”吴蓉瑾说。

维洛今年7岁。1岁不到时,他被确诊患有脊髓性肌萎缩症,医生曾诊断他活不过3岁。

他所患的脊髓性肌萎缩症,是一种罕见病。哪怕已到了上小学的年纪,维洛却依然只有手肘前部和手指可以动。2019年,全球首款脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液在国内上市,当时,一针药的售价高达近70万元,这让包括维洛家在内的很多患者家庭看得见,却够不着。就在去年底,国家医保药品目录调整结果公布,诺西那生钠注射液被纳入医保,其价格也骤降至约3.3万元。

在家人的陪伴下,今年春节前,维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生钠注射液,成为该院首位接受该药物治疗的患者。这一药物的用法分为两个时期。一是负荷剂量期,需要在注射完第一针后的第14天、第28天、第63天再分别注射一次;二是维持剂量期,会在负荷剂量期4个月之后再开始计算,每4个月再注射一次。

维洛今天上午所注射的,就是负荷剂量期的最后一针。“这次想感谢的人太多了……得知困难立马联系我的学校老师和‘云朵’校长;一路护送我们过江的黄浦交警支队的蒋警官与李警官;在封控期间全上海唯一接收SMA患者的儿童医学中心;还有为我们传达困难的公益组织成员;打了一天电话帮助协调的记者;以及不断为我提供各种信息的上海SMA病友群……出发之前,我跟维洛说,时代的一粒灰落在你身上,变成了一座山。但今天,是医生、老师、警察、记者,和很多很多的好心人,一起助力帮你跨过了这座山。”张英的言语中,满是感激和谢意。

而在这份浓浓的暖意背后,恰恰饱含着城市逆行者的坚守。据了解,为了解决市民在封控期间的“急难愁”问题,黄浦公安分局特别成立了一支“党员突击队”,让市民的就医送药需求有了“专属护送”。

“疫情笼罩下的上海,看似人与人的间距越来越大,但其实我们的心是越来越靠近的。我们希望通过一些传递爱的举动,让这座城市更温暖。”执行此次护送任务的黄浦公安分局交警支队综合管理大队三级警长蒋纯玮向记者表示。

空旷的马路上,维洛和张英很快就乘着警车到家了。临别前,被抱上推车的维洛,要妈妈帮他和两位警官拍了一张合影:“谢谢你们时刻守护着我们。”维洛说。

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